20-1-2012
Op 25 februari zal er in Harderwijk een manifestatie plaatsvinden over zeldzame ziekten. Naar schatting hebben in Nederland ongeveer één miljoen mensen op enige manier te maken met één van de ruim 6000 zeldzame ziekten. Men spreekt van een zeldzame ziekte als minder dan 1 : 2000 personen de ziekte of afwijking heeft. Het gaat namelijk niet uitsluitend om ziekten maar ook om bepaalde aangeboren afwijkingen. Vaak betreft het ook kinderen, waarbij een zeldzame, soms levensbedreigende aandoening is geconstateerd. Omdat het een veelheid aan erg verschillende afwijkingen betreft, waarbij het echter wel steeds om een klein aantal patiënten gaat zijn er geen grote landelijke organisaties die de belangen van deze kinderen en volwassenen behartigen. Op deze dag is er de mogelijkheid hierover met elkaar informatie uit te wisselen. Voor wie er meer over wil weten is er een website in de lucht met alle gegevens over deze dag. Meer over zeldzame ziekten is ook te vinden bij de Stichting Zeldzame Ziekten Fonds.